Mam pytanie.Czym konkretnie różni się fundacja od stowarzyszenia?
Pytam bo chcę założyć dla córki.
Może któraś z was zna dokładnie temat i przeprowadzi mnie przez niego?
Po ostatnim lecie jesteśmy tak zadłużeni że bez pomocy z zewnątrz będzie ciężko...
Galeria była nieczynna i pewnie przez jeszcze jakiś czas będzie bo nie mogę zająć się teraz pracą, a leki i specjaliści tani nie są...
Tym bardziej że leki zmieniają nam co 2 tygodnie, żeby znaleźć te optymalnie działające.
Tyle że co lekarz to inny zestaw i tak latam do apteki i zostawiam po prawie 150pln, żeby za 2 tygodnie zrobić to samo bo "tamte" jednak nie działają jak powinny, i tak w kółko..
Muszę kupić dodatkowy sprzęt jakim jest inhalator. Znalazłam za 159 + przesyłka.
No, ale albo kupie inhalator albo zapłacę rachunek za prąd.
Kupiłam już nawilżacz powietrza. Poszło prawie 300pln
Pulmunolog zalecił wizyty co jakiś czas, w jaskini solnej, z naciskiem na 6 wizyt co 3 dni na początku później jak to ujął "wystarczy jedna na 2 tygodnie".
Super!
Bo mnie wpuszczą tam za darmo, bo mnie lubią ! ;/
Ważniejszy mi inhalator, jaskinie muszą poczekać...
Nie wspomnę o turnusie rehabilitacyjnym gdzie koszt dla jednej osoby to 1675pln !!!
Podobno robi dopłaty PEFRON ?
Podpowiecie mi jak to załatwić?
Samej córki nie puszczę, więc koszt za mnie tyle że bez zabiegów mam nadzieje będzie mniejszy????
No i muszę tam dojechać i mieć coś tam w kieszeni na drobne wydatki...
Nawet nie umiem teraz tego wszystkiego policzyć do kupy! ;/
A astma to nie wszystko, niestety co stanęło na drodze mojej córki ;/
Że też los akurat ją tak doświadcza...???!!!
Proszę Was o e-mail z linkami albo tutaj pod postem o wskazówki.
Pozdrawiam i zdrowia Wam życzę z całego serca !!!
http://www.stylowy.sklepna5.pl/
Niestety nie potrafię pomóc... Trzymam kciuki, żeby wszystko się jakoś ułozyło :)
OdpowiedzUsuńDefinicje znaleźć można bez problemu poprzez wyszukiwarkę.
OdpowiedzUsuńGeneralnie fundacja to rodzaj instytucji której kapitał własny i pozyskiwany służy na "celeszczytne" -czyli np. pomoc chorym, szczególnie uzdolnionym, czy innym.
Stowarzyszenie to organizacja ludzi zainteresowanych danym problemem i prowadząca różnorakie w związku z tym działania
Proponuję nawiązanie kontaktu z najblizszymi działającymi fundacjami i stowarzyszeniami, by zorientować się, czy można byłoby korzystać z oferowanej pomocy. Założenie własej na własny cel tylko, zdaje się jest mocno skomplikowane, nie jestem wręcz pewna, czy mozliwe
Nie dodałam jeszcze ważnej sprawy -
OdpowiedzUsuńKażdy powiat prowadzi jakąś jednostkę pomocy rodzinie, osobom niepełnosprawnym - wybierz się i tam po informacje. Istotnym będzie fakt, czy dziecko posiada orzeczenie ostopniu niepełnosprawności czy przewlekłej chorobie.
Żeby otrzymac jakąkolwiek pomoc z pefronu dziecko musi miec orzeczenie o niepełnosprawności. Trzeba iśc do swojej jednostki pefron wziąc dokumenty, wypełnić je potem opinia lekarska i orzeczenie. Jęsli dziecko ma orzeczenie wtedy można sie starac o dotacje z pefronu zwracają od 30 - 7%kosztów, nioe wiem jak jest z turnusami rehabilitacyjnymi. Wiem ż ena sprzet rehabilitacyjny był zwrot nawet 70%, W waszym przypadku do byłby właśnie inhalator czy nawilżacz. Moja córka ma bardzo silna alergię. Ma uczulenie na wszystkie pyłki. Kiedyś chciałam jej orzeczenie wyrobić ale zrezygnowałąm, bo ona uwielbia tańczyć, to wiąże się z tym ze jesli miałaby orzeczenie to raczej o wszystkim co związane z tańcem mogłąby pomarzyć bo nikt by jej z takim orzeczeniem nie przyjął- ani do szkoły, ani do grupy tanecznej. Więc zrezygnowałam.
OdpowiedzUsuńJesli dziecko ma orzeczenie dostaje się tez zasiłek pielegnacyjny 153zł miesięcznie
Tak na szybko to poczytaj sobie www.ngo.pl, tam są wiarygodne info o fundacjach i stowarzyszeniach, często korzystam.
OdpowiedzUsuńJa również trzymam kciuki!
OdpowiedzUsuńI też niestety nie pomogę :(
Pozdrawiam ;*
Wiem że w google jest wszystko, ale przebrnięcie przez zbędne strony zajmuje dużo czasu dlatego proszę was o konkretne wskazówki.
OdpowiedzUsuńgocha - bardzo ci dziękuję !!!
tak, jest coś takiego jak pcpr - moja sąsiadka zza płotu tam pracuje, pomagają głównie alkoholikom, bezrobotnym, bezdomnym itd.
My nie nadużywamy i pracujemy, mamy dobre dochody - tyle że robimy na okrągło i spłacamy kredyty na operacje córki, co nikogo nie interesuje - PIT jest PIT i tyle.
Fundacje do których się zwracałam kolejno mi odmawiały pomocy, dlaczego? bo moja córka i tak wygląda lepiej od innych z danym schorzeniem, a dlaczego wygląda lepiej? bo nie czekamy tylko się zadłużamy i robimy co w naszej mocy żeby jak najwcześniej zareagować i nie doprowadzać do większych uszkodzeń na zdrowiu!
Pomyślałam że jak założę fundację dla niej, i tak na wszystko przedstawię rachunki, a zadziałam w momencie kiedy jest faktyczna potrzeba, a nie będę musiała czekać aż ktoś tam uzna że to już pora ...
janielka - córka jest chora od urodzenia, obecnie ma przyznany najwyższy stopień niepełnosprawności. Owe 153 dostaje, ale to jest jak kropla w oceanie. Ja nie marzę o tańcu - bo to nie jest tak czy inaczej możliwe, ale rozumiem i wiem o czym mówisz - o normalnym życiu dla córki.
Staram się o to samo!
Moje normalne to posyłać ją po prostu codziennie do szkoły...
Dziękuję za podpowiedź, spróbuje uzyskać kasę na zakup inhalatora i popytam o dopłatę do turnusu.
Życzę zdrowia!
KasiaN - zaraz tam "wskoczę" i poczytam - dzięki!
Jak wiecie coś więcej proszę PISZCIE !!!!
Wam może się coś wydawać oczywiste, tym czasem ja mogę nie mieć o tym zielonego pojęcia!
Dlatego
PISZCIE
PISZCIE
PISZCIE
wszystko co wiecie ... !!!
Pomóc odnośnie fundacji czy stowarzyszenia nie umiem... Ale od września będę prowadziła grupę wolontariacką i mogę się zaoferować. Jeżeli bedziesz potrzebowała pomocy "doraźnej" możemy zorganizować zbiórki lub inne formy. Napisz: kajojcia82@o2.pl
OdpowiedzUsuńKarolina - zaraz do ciebie napiszę, z nieba mi spadłaś ! ;)
OdpowiedzUsuńW sprawie pomocy zakupu podręczników.
Pozdrawiam i dzięki!
moja córka ma I grupę inwalidztwa z opiekuńczym dodatkiem od 4 lat i od czterech lat stara się o dotację do turnusu rehabilitacyjnego-nie mają funduszy na rehabilitację:)do przystosowania łazienki-należy się jej ale nie mają funduszy:)do komputera również nie maja funduszy i tak od czterech lat składa papiery a oni jej odpisują że się jej należy ale nie mają funduszy:)dlatego wiem co przeżywasz:)Ale się nie poddawaj:)))
OdpowiedzUsuńKochana trzymaj się ciepło, ja poza tym zasiłkiem o niczym nie wiem :( ale jakby co będę mieć Was na uwadze. Na ten moment tylko tyle mogę :( Trzymam za Was kciuki, najgorsze jak dziecko choruje :(
OdpowiedzUsuńBuziaki :*
bozenas - ja to bardzo dobrze znam!
OdpowiedzUsuńcórka jest chora od urodzenia i te wszystkie dopłaty są psu na budę albo dla znajomych! W życiu nic nie dostałam od nikogo! Ani z dotacji społecznych typu pefron czy pcpr ani od fundacji prywatnycj jak np TVN - zawsze mają tekst że "nie ma funduszy"!!!
Ciekawe komu dają tą pomoc ????
Kochana życze Ci Wiele Wiele SIŁY! nie potrafie pomóc w tych tematach ale zostawiam dobre słowo :) Bóg pomoże i ja sie pomodle :)
OdpowiedzUsuńKochana trzymam kciuki za Ciebie i córcie. Niestety w kwestii fundacji nie za bardzo mogę pomóc :( Też niestety radziłam sobie sama bez pomocy jakiejkolwiek instytucji. U mojej córki było to "tylko" albo "aż" (jak kto woli) 5 - letnie leczenia odczulające i astma oskrzelowa. Jesli mogę doradzić ci kupno inhalatora... jesli tylko będziesz miała taką możliwość KUP!! Przekonałam się z doświadczenia że inhalator daje więcej niż nawilżacz powietrza. Nie musi kosztowac majątku, czy byc nie wiadomo jakiej firmy... Nasz kosztował w aptece 120 zł i dzięki niemu skończyły się wizyty w szpitalu co 2 miesiące.
OdpowiedzUsuńŚciskam was mocno i trzymam kciuki!!
Bardzo Ci współczuję.To takie smutne, ze tyle ludzi, w tym cała masa dzieci ma tak różne, poważne problemy zdrowotne.
OdpowiedzUsuńPostaraj się znaleźć dobrą fundację. Jeśli będą Ci odmawiały, nie miej skrupułów - porusz jakieś lokalne media, gazetę - oni chętnie sytuację opiszą, przedstawią problem. Zwykle wtedy działa magia ludzi dobrej woli poruszonych sytuacją, znajduje się ktoś,cow czymś będzie mógł pomóc w konkretny sposób.
Faktycznie PCPRy, PEFRONy itp. mają zdecydowanie za mało środków, potrzebujących niestety przybywa w znacznym tempie, w różnym wieku. Środków brakuje, jest za mało. Kto odejdzie z kwitkiem jest rozżalony i trudno się dziwić. Przykra lecz prawdziwa sytuacja.
Jeżeli jesteś zdecydowana założyć fundację to polecam radce prawnego. Niestety to bardzo trudna sprawa bo latasz głównie po sądach. I tak nie ominie Cię wizyta u prawnika w celu założenie tzw statutu. To trudna i długa droga a potem ciężka praca. Polecam jednak uderzyć do innych fundacji, bo któraś weźmie pod opiekę Twoją córeczkę.
OdpowiedzUsuńJeżeli chodzi o pomoc to polecam stronę http://siepomaga.pl/ My blogowiczki postaramy się pomóc i rozleklamować potrzebę Twojej córki czyli ten turnus.
bardzo wam dziękuję!!
OdpowiedzUsuńbardzo
bardzo
zacznę od poszukania dofinansowania do turnusu rehabilitacyjnego...
Zrobiłam kolczyki z bursztynów - jutro się nimi pochwalę, za nie kupię inhalator - mam nadzieję ;)
Został tydzień wolnego przed rozpoczęciem szkoły.
Liczę że wszystko się unormuje i będę mogła coś zadziałać.
Spróbuję znaleźć jakąś fundację która pomoże zebrać kasę na leki i urologa.
Będzie dobrze ;)
Pozdrawiam!
wróciłyście mi chęci do życia i do walki o przetrwanie tego trudnego okresu..!
Witaj. Widzę, że mieszkasz w Małopolsce, może zamiast groty solnej odwiedź kopalnię soli w Bochni. Tutaj są organizowane turnusy lecznicze, trwają dwa tygodnie po 5 godzin dziennie i są refundowane. Skierowanie wystawia lekarz.
OdpowiedzUsuńJA jeżeli na meilu zostawisz mi wiadomość na temat choroby córki mogę podziałąć z wyjazdem do sanatorium ,nie obiecując oczywiście że się uda , , więc jak możesz napisz do mnie meila a ja odpiszę tobie ola.smigaj@wp.pl
OdpowiedzUsuńbarashka - właśnie o turnusie w Bochni mówię, napiszę do ciebie w tej sprawie o więcej informacji. Bo oprócz tych 5 godzin w kopalni muszę mieć gdzie nocować w Bochni ;) dlatego muszę dobrze "się" zorganizować do takiego wyjazdu. Było by super załatwić to jeszcze teraz we wrześniu....
OdpowiedzUsuńsłodko-słony - odpisałam na e-mail ;)
BARDZO WAM DZIĘKUJĘ !!!!!!!
Napisz mi skąd jesteś, bo to ma znaczenie - może w czymś będę mogą Ci pomóc. Troszkę się orientuję w temacie. Najlepiej na maila mal.prz@gmail.com
OdpowiedzUsuńNie wiem gdzie mieszkasz, ja w Łodzi kupiłam inhalator za nie całą stówkę w aptece. Mogę Ci na e-mail przesłać namiary na tą sieć aptek, ale trzeba postać w kolejce (długie).
OdpowiedzUsuńNa turnusy rehabilitacyjne, rzeczywiście potrzebna jest orzeczona niepełnosprawność, a to też wymaga chodzenia i od groma papierków.
Mnie najbardziej na astmę pomagają ręczniki nasączone wodą, na kaloryferze i temperatura poniżej 23 C. Za czym pójdziesz do groty solnej warto zrobić test na jod, u mnie nie mogli znaleźć przyczyn reakcji alergologicznej. Najprostszy jednak sposób, to lampa lub świecznik solny. Dawno temu kupiłam w sklepie za 5 zł. Można też szukać na wyprzedaży. Dodatkowo miłe, ciepłe światło w okresie zimy.
Zdrowia życzę.
na turnusy kasa jest rozdzielana do połowy roku ;/
OdpowiedzUsuńteraz nie mają już kasy.
lampe solną mam, ale jakoś nie widze efektów z jej pracy.
może za mało ją włączam? :)
ten nawilżacz co kupiłam ma opcje schładzania powietrza, daje tylko zimną parę i muszę przyznać że pomaga i to bardzo, na początku tylko przy nim córka mogła "odpocząć" od kaszlu, chodził 24 na dobę aż się bałam że się spali...
testy to chyba dopiero jak odstawimy sterydy? tak myślę
no i leki przeciw alergiczne też bierze, więc na razie testów nie zrobią
dziękuję za e-maile i pomoc !!!!
OdpowiedzUsuńAga, popytam w kopalni, co i jak i powiem Ci, jak to wygląda "od podszewki". Jeżeli dobrze Cię zrozumiałam, to ten rok jest już "zamknięty" ? Sprawdzę to. Lampę solną włączaj dziecku na całą noc, ona dużo prądu nie pobiera, więc to nie są duże koszty. No i im większe pomieszczenie, tym większa lampa powinna byc, by utworzył się odpowiedni mikroklimat. Najwyżej zamykaj drzwi i okno, by to, co wydzieli lampa, nie "uciekało". A jaką lampę masz, pewnie różową ? Jakbyś miała kiedyś dokupowywac, to lepsza będzie szara, bo te różowe często są sprowadzane z Pakistanu (tzn. bryły solne). Spróbuj też kąpac dziecko lub robic mu same inhalacje z soli "Bochneris". W Bochni jest ona po ok. 3,00 zł za 0,5 kg, jest sprawdzona przez masę klientów i bardzo zachwalana. Powodzenia !
OdpowiedzUsuńWiem, że pomoc na teraz jest Ci potrzebna i na turnus dofinansowania nie dostaniesz, ale proponuje już na początku roku starać się o nie i zarezerwować sobie miejsce na turnusie w Karpaczu. Przez 3 miesiące miałem małą umowę z CPiA
OdpowiedzUsuńhttp://www.cpia.pl/cpia/index.php
Co by o tym szpitalu nie mówić renomę jakąś ma i całkiem kompetentnych lekarzy do tego pulmonologów. Jakby nie było Centrum Pulmonologii i Alergologii.
Co roku organizowane są 2 tygodniowe turnusy od maja do września. Nocleg w przyszpitalnym hoteliku Koniczynka (do wyboru 2 wersje komfortu, część A - większe łóżka, małżeńskie, większe pokoje, wykładzina dywanowa, część B - mniejsze łóżka, pojedyncze, mniejsze pokoje, wykładzina lana antyalergiczna na podłodze)
http://www.koniczynka.cpia.pl/
Zadzwoń, spróbuj:) Będzie dobrze:)
W szpitalu na rejestracji urzędują 4 sympatyczne dziewczyny i zawsze starają się pomóc - tam pytania o lekarzy, o skierowanie do szpitala czy sprawy medyczne (ale inne też można zadawać)
Natomiast w hotelu jest chłopak, nie poznałam go, do pracy przyszedł po mnie, ale o on powinien udzielać info o turnusach, bo o w hotelu się śpi.
I oczywiście w większości turnusy były refundowane, ale o to należy się starać samemu. Z tego co pamiętam najczęściej ludzie mieli dofinansowanie z PCPRu, PEFRONu, ale raz obiły mi się rachunki za turnus z adnotacją, że to dofinansowanie z UE.
Jakbyś miała jakieś konkretne pytania o Karpacz to dawaj na mejla, postaram się tam podjechać i coś wywęszyć:)
Trzymam kciuki
Bardzo Wam dziękuję !!!
OdpowiedzUsuńNaprawdę jestem wdzięczna za wszelkie wsparcie i informacje jakie od was otrzymałam i otrzymuję!!!
Zanim ruszę z turnusem muszę poczekać, tymczasem leki zaczęły działać.
W tym miesiącu na lekarzy i leki - bez nawilżacza - wydaliśmy ponad 500pln.
Mało tego, odezwała się znowu stopa - przetoka na stopie..
Już dzisiaj jest bordowa, spuchnięta i nie da się na niej stanąć.
Jadę jutro do chirurga ale wiem co mi powie:
że dopóki się nie zoperuje to rana i opuchlizna nie zejdą...
Ręce mi opadają, słowo wam daję...
A jeszcze koniecznie musimy zaliczyć urologa.
Zastanawiam się nad nauczaniem indywidualnym, tyle że to klasa maturalna.. a może właśnie z tego powodu powinnam załatwiać nauczanie w domu? Już wiem że będzie ciężko "wyrobić" się z obecnością w szkole....